"Si precisas una mano,
recuerda que yo tengo dos"
Pitágoras de Samos
Acabo de descubrir una noticia que me ha dejado helada. Se trata de la historia de Juanma, un niño de 3 añitos de Almería que tiene la Enfermedad de Alexander.
Desde que se enteraron, su familia ha organizado una cruzada tratando de recaudar fondos para ayudar en la investigación que está llevando a cabo un científico estadounidense. Necesitan un millón de dólares, para que empiece a llevarse a cabo la fase experimental de la investigación. Y si hay algo que no tienen es tiempo...
La Enfermedad de Alexander es degenerativa y va, como si dijéramos, comiéndose la mielina del cerebro, de forma que éste empieza a dejar de poder enviar órdenes al resto de órganos del cuerpo. Como consecuencia, se van perdiendo las distintas facultades vitales de modo irreversible: la vista, el oído, las funciones motrices... hasta llegar a un estado vegetal. La esperanza de vida es muy pequeña.
¿Recordáis la película de "Lorenzo's Oil: el aceite de la vida"? El desorden genético que se plantea en ella es síntoma de la enfermedad de Juanma. A mí esa película me marcó muchísimo, y recuerdo que cuando hace poco se murió Lorenzo Odone me dio muchísima pena. Sería maravilloso que Juanma tuviera, al menos, la misma suerte que Lorenzo, que desafió todo pronóstico y llegó hasta la edad de 30 años, pero ojalá llegue en mejores condiciones...
Si queréis conocer a Juanma, podéis visitar su web y hacer algún donativo:
También hay varios videos en youtube para conocer el caso. Éste es uno:
Y luega una se preocupa de auténticas chorradas...
ESTADO ACTUAL:
conmovida
No hay comentarios :
Publicar un comentario